Ludo+Laeti=Ethan.... Le bonheur et le malheur n'arrivent pas qu'aux autres....

Je prends tous vos conseils....!

Ethan a des séances :

- en psychomotricité
- on commence le kiné vendredi
- on attend une place chez l'orthophoniste
- Il va à la garderie 2 ou 3 fois 2h par semaine (depuis peu de temps car on fait attention aux microbes pour son coeur)

Je pensais à la piscine mais on m'a déconseillé à cause des otites...
Que pensez-vous de l'érgothérapie et de la balnéothérapie (je viens juste d'y découvrir...sur un blog !)? Que puis-je lui proposer d'autre pour le stimuler ?

Pour m'aider un peu plus... quelques éléments le concernant :

Au niveau moteur :

Ethan se déplace toujours sur les fesses, il essait de se mettre debout avec notre aide et en chouinant (oui en plus de son retard il est faignant ça nous aide pas beaucoup !)....en résumé au niveau moteur il fait pas grand chose.

Au niveau psy :

- Il fait sur son pot après manger le midi
- Il ne mange pas à la cuillère,
- Il dit quelques mots (bain, mémé (manger), boi (boire), pipi, caca, zizi, papa, maman....le minimum vitale...lol),
- Il aime regarder les films d'animation comme garfield
- Il joue très souvent seul car avec nous ça ne l'intéresse pas beaucoup,
- Il aime les livres
- Il met des formes dans des troues
- Il adore son chat..il le suit de partout :-) et l'appel avec des bruitages (il nous imite)
- Il reconnait les animaux sur les livres d'images
- Il aime dessiner
- Il a peur des autres enfants, il est très collé à nous

En résumer on voit bien qu'il est intelligent mais il a un gros problème de concentration, patience et ne nous "comprend" pas tous le temps (?)

Je culpabilise aussi pas mal car je vois bien qu'avec moi il ne veut pas faire grand chose...et pourtant je suis 24h/24 avec lui...je serai donc la mieux placé pour le faire évoluer mais non...ça bloque ! pffffff....

Merci pour vos conseils, j'espère qu'ils seront très nombreux !!!

Ce fameux pédiatre nous a aussi balancé à la figure pas mal de chose....c'était la première fois que nous le voyons et nous devons le revoir pour qu'il nous "conseille"....mais s'il nous remet le moral dans les chaussettes, on y retournera pas !

Celui-ci, après avoir examiné Ethan nous a dit :

"Votre fils est handicapé"
"Il n'ira pas au collège....ne fera pas d'étude"
"Aller à lécole...oui il pourrait mais ça ne lui servirai à rien"
" ça sert à rien de le mettre sur le pot...vous le mettez à côté il fera aussi par terre"

Il en a dit bien d'autre....

Il nous a aussi dessiné trois courbes, une en bas, une au millieu, et une en haut....Ethan est en bas et on va "essayer" de le faire arriver à celle du millieu mais c'est pas gagné, nous a t-il fait comprendre...."c'est sûr il ne sera jamais dans celle du haut"....

Je suis ressorti du rendez-vous dans un drôle d'état, mon mari lui était confiant (il croit en son fils)...depuis ce jour je reperds pied....alors que tout allais mieux et que je reprennais confiance depuis le rendez-vous avec le professeur généticien du 11 décembre (cf article précédent) . Car celui-ci, nous avait dit qu'Ethan avait peut-être un syndrôme de part les anomalies mais qu'il évoluerait.....marcherait, irait à l'école, parlerait.....

Lorsque nous avons répété ses paroles au pédiatre, il a presque rit et nous a dis que c'était pour nous "rassurer".

On en a parlé à notre entourage et tous le monde nous a dit que le pédiatre n'avait pas à dire ce genre de chose, qu'on ne peut pas savoir comment va évoluer un enfant....

Bref....c'est quand même dit et je n'ai que ses paroles dans la tête...du coup je gère plus.

Dans tous les cas, on attend le rendez-vous pour faire un "vrai" bilan : IRM, cariotype haute résolution (car le premier n'avait rien donné), et test auditif .

Nous avons rencontré le pédiatre du CAMPS le jours de la st Valentin (pour encore bien se souvenir de la date...rrrr ! )...et bien ce ne fût pas une partie de plaisir.....

Nous avions rendez-vous pour mettre Ethan sur liste d'attente car les places sont "cher" ...au final il ne le mettra même pas sur sa liste et il ose nous dire que son cas est urgent, qu'il ne faut pas attendre...qu'il lui faut une prise en charge rapidement.....mdr...j'en suis écoeurée !

Alors comment devons nous nous y prendre ?? je passe des dizaines de coup de téléphone chaque jour et au final j'arrive à avoir le nom de mon fils sur 3 ou 4 listes d'attente pas plus.....quel est ce monde dans lequel nous vivons !??

Il n'y a vraimment rien de mis en place, si tu n'es pas dans la normalité tu n'existe pas !

Heureusement que nous ne baissons pas les bras car Ethan sera bientôt pris en charge par la CMP de notre ville en psychomotricité.
Actuellement, il a une psychomotricienne très bien mais elle peut le recevoir qu'une fois par quinzaine (car pas de place) et ce n'est pas suffisant....

Reste à avoir une place chez une orthophoniste...mais là c'est pas gagné !

http://www.heartandcoeur.com/

Forum merveilleux sur les cardiopathies !

Je vous conseil de jeter un oeil, parlez en autour de vous...véritable soutient pour les parents qui ont un enfant avec une cardiopathie !

A l'époque de l'opération de mon fils, j'ai moi même trouvé beaucoup de soutient et de réponses...